C’est à lire — “2 vies à la foi”, avec Cristina Aquaba
Au rayon librairie témoignage, l’ouvrage de Cristina Aquaba mérite d’être feuilleté. Dans « 2 vies à la foi » aux éditions Le Lys Bleu, nous voilà confrontés à la vie de parent face au polyhandicap de l’enfant. Présentation avec l’autrice.
Là, on est face à un type de maladie où, malheureusement, elle nous accompagne à vie. Il y a une de mes amies qui m’a dit une fois que Neil ne sera pas malade quand il sera au Ciel. C’est à la fois une espérance et une consolation qui m’aide au quotidien. C’est sûr que c’est une chose à laquelle on ne peut pas s’habituer. On ne peut pas s’en soustraire et pourtant, il faut être quand même forte. Je veux être forte pour lui, je veux pouvoir l’accompagner tout autant que ce sera nécessaire.
Mère de deux garçons et engagée dans l’Éducation nationale, elle livre en 110 pages son histoire et en particulier ce moment où son second enfant, Neil, est diagnostiqué tard, d’une maladie rare…
J’ai envie de savoir ce qu’il va m’attendre par la suite et je me dis que ce n’est pas possible qu’on n’ait pas de repères, qu’on n’ait pas assez de témoignages sur le sujet.
Durant ce laps de temps où des mots vont pouvoir être posés, la vie ne s’arrête pas, tout en ayant son lot de combats ; c’est là que la foi prend le relais au reflet du titre de son livre…
Parce que l’amour de maman, les compétences qu’on peut avoir, les ressources qu’on peut avoir, elles ne suffisent pas face au polyhandicap. Il a une maladie rare, il a une dépendance totale. On est démuni en fait. Et je peux dire que oui, si je n’avais pas la foi, je ne serais pas là aujourd’hui avec vous en train d’en parler. Il a 16 ans maintenant. J’assiste à sa souffrance de manière impuissante. Et puis, il n’y a pas que Neil. J’ai un fils aîné aussi qui a 24 ans, et qui a aussi besoin de sa maman. C’est une souffrance à vie. Ce n’est pas comme dans certaines maladies où il y a un avant, où il y a un après, où on a surmonté la maladie.
Les dernières lignes du récit sont : « Ces évolutions positives dans mon contexte de vie et pour la prise en charge de Neil sont de précieux actes que Dieu pose pour me restaurer. »
Les douze premières années de la vie de Neil, Neil était à la maison avec moi. À la douzième année de Neil, nous avons réussi à obtenir une place dans une institution de vie pour Neil. Et cette étape m’a permis de ne pas mourir d’épuisement, de passer le relais à des professionnels afin qu’ils puissent m’aider à continuer à accompagner mon enfant, mais en préservant ma santé. C’est à la fois un déchirement, mais en même temps il est nécessaire parce que je n’aurais pas pu continuer de nombreuses années supplémentaires sans dormir, sans pouvoir avoir un rythme de vie sain pour ma santé.
Une histoire pleine de résilience, particulièrement à découvrir pour les familles concernées par des sujets similaires, et les professionnels de santé.
